سیوپنج سال با یک جملهٔ اشتباه
1) نه سالگی: – میشه چند لحظه صبر کنی، بند کفشم شل شده، درستش کنم؟
– ای بابا، اینطوری که دیر میرسیم، این دفعه یه کفش بدون بند بخر انقدر مجبور نشیم وایستیم.
این مکالمه هر روزه من بود با دوست 9 ساله ام وقتی سه خیابان ان طرفتر از خانه تا مدرسه را پیاده میرفتیم تا تمرین استقلال کنیم. اما یک چیزی این وسط درست نبود، نفسهایی که مدام بند میآمد و شرمی که از قفسه سینهام به تمام وجودم منتشر میشد، اما یک بهانه خوب داشتم، بندهای کفشم را به اندازه کافی شل میبستم تا هر از گاهی باز شوند تا به بهانه سفت کردنشان چند ثانیه توقف کنیم و نفس راست کنم.
2) سیزده سالگی: به جز پینگ پونگ، از بقیه فعالیتهای زنگ ورزش متنفرم، امتحان ورزش سختترین امتحان هر سال تحصیلی من است. یک روز نشستم به گریه کردن که چون میله بارفیکس نداریم که تمرین کنم، فردا امتحان ورزش را صفر میشوم و بابا با منطق و زبان استدلال سعی دارد به حال گریان و منی که دارم از عمق جانم در استرس و شرم میسوزم بفهماند که با یک شب تمرین نمیشود ده تا بارفیکس پشت سر هم زد.
اما فرشته نجات مامان است که تلفن میزند به مدرسه و وضعیت مبهم را شرح میدهد، وضعیتی که خودش هم نمیداند که چیست! فقط میداند که من نمیتوانم مثل فاطمه همکلاسیام، 50 تا دراز نشست پشت سر هم برم، یا ده تا بارفیکس پشت سر هم و معلم ورزش را قانع میکند که از من امتحان شطرنج یا پینگ پونگ بگیرد!
3) هجده سالگی: کنکور دادهام، منتظر نتیجه کنکورم، مامان دوست دارد دکور اتاق را تغییر دهیم، از من میخواهد گوشه مبل را بگیرم تا جا به جایش کنیم، مبل جا به جا میشود اما پنجههای من برای چند دقیقه منقبض باقی میماند، با ماساژ و اب گرم سعی میکنم به حالت اول برگردانمش، نیم ساعت بعد انقباضی در کار نیست اما دو روز طول میکشد تا درد از دستم بیرون برود.
4) در جمع دوستان: هر خاطرهای در ذهن دارم عقب افتادن در پیاده رویهای دست جمعی است، دعوت به دوچرخه سواری در کوچه، مسابقه شنا، کوهنوردی و هر دعوتی که مربوط به بدن است برای من عذاباور است، سعی میکنم به بهانههای مختلف از قبول این دعوتها فرار کنم و تقریبا همیشه با بهانه درس و کلاس و کتاب موفق میشوم.
5) گاهی رابطه علت و معلولی سخت ادمی را فریب میدهد؛ جملاتی که از اطرافیان که قرار است اینه تو باشند برای شناخت خودت، اگر اشتباه باشد، مسیر زندگی ات چه رنگی خواهد گرفت؟ و من سی و پنج سال با این جمله اشتباه زندگی می کردم: چون چاقی نمیتوانی.
خودپندارهای که سی و پنج سال طول کشید تا شکسته شود، آن هم با دیدن عکسهای کودکی و نوجوانی بعد از کلاس استدلال ورزی؛ در عکسها خودم را میبینم، کنار دوستان، دختر عمهها و پسر عموها چقدر بدنهایمان از نظر اندازه شبیه هم است، خیلی هم چاق نیستم، در بیست و دو سالگی با وزن 70 و قد 170 شبیه خیلیهای دیگر هستم، حتی مریم هماتاقیام که هم وزن من است، قدرت بدنیاش انقدری هست که رشته تربیت بندی میخواند.
چقدر دیدن عکسها مرا شوکه کرد و اشک بود که امان نمیداد وقتی بعد از کلاس استدلال ورزی تمرین میکردم رابطه علت و معلولی جملات را برعکس کنم و از خودم بپرسم کدام درست است:
چون نمیتوانی به اندازه کافی تحرک داشته باشی چاقی
چون چاقی نمیتوانی به اندازه کافی تحرک داشته باشی.
6) از کمردرد تا دکتر مغز و اعصاب گرایش ماهیچه: باید خودم دست به کار میشدم، تصمیم گرفتم ته و توی قضیه را دربیاورم، کمردردهای ناگهانی، گرفتگی دستها بعد از فعالیتهایی که قدرت بدنی نیاز دارند، گرفتگی نفسها در پیاده رویهای معمولی، هیچ کدام به نظرم معمولی نبودند و شاید هیچ ربطی به چاقی نداشتند، بعلاوه اینکه من قبلا چاق هم نبودهام و چاقی الان از پنج سال پیش شروع شده و کار بیست سال و سی سال گذشته نیست.
کمردرد امانم را بریده بود و اجازه نمی داد در رختخواب از این پهلو به آن پهلو شوم، از دکتری نوبت گرفتم، حین معاینه وضعیتم از کودکی را کمی شرح دادم، مشکوک نگاهم کرد و یک سری معاینه اضافه انجام داد و گفت: باید آزمایش بدی و تست عصب عضله. اینها علایم میاستنگی گراویسه!
7) از مطب می پرم بیرون، توی لابی ساختمان پزشکان، گوشی به دست، تند تند تایپ میکنم میاستنگی گراویس و دنیا دور سرم میچرخد وقتی میخوانم مسواک زدن و شانه کشیدن سختتر خواهد شد، چشمم روی کلمه ویلچر میخکوب میشود و اشکها سرازیر میشوند و چند ثانیه بعد اتفاق عجیبی میافتد، در من دری گشوده میشود، از جنس قدرت، قدرت در تصمیمهایی که مدتی برایشان بر سر دو راهیام. همان چیزی که در گروه درمانی به دنبالش بودم اینجا اتفاق افتاد اما ایا ارزشش را دارد؟ پاسخش نمیدانم است. در گروه درمانی، روانشناس از تک تک ما پرسیده بود دوست دارید چه چیزی را تجربه کنید؟ و من که وسواس در تصمیم گیری دارم گفته بودم که من شنیدهام کسانی که سرطان یا بیماری لاعلاج می گیرند، قدرت خاصی پیدا میکنند در نادیده گرفتن امور ناچیز و راحتتر تصمیم میگیرند. من دوست دارم بدانم این تجربه چه شکلی است.
حالا شنیدن میاستنی گراویس چراغ این تجربه را در من روشن کرده بود. تستهایی که دکتر نوشته را در عرض ده روز انجام میدهم و احتمال میاستنی گراویس رد میشود. و زندگی روی معمولی خودش را به من نشان میدهد و رابطه علی و معلولی قبلی مدام توی گوشم تکرار میشود، چون چاقی نمیتوانی! اما علایم دست از سرم برنمیدارند، انقباضها و دردها. با داروهای مسکن کمردرد هم رخت برمیبندد.
اما بعد یک ماه سر و کلهاش پیدا میشود. این بار سارا دوستم هم همزمان با من کمردرد شده است، با هم میگردیم و یک دکتر خیلی معروف وقت میگیرم اما یک ماه بعد نوبت ماست! یک ماه؟! یک ماه کمردرد باشیم. ارزشش را دارد؟ شبها خواب میبینم از پلهها چهار دست و پا بالا میروم و با صدای گریه خودم از خواب میپرم
یک ماه بعد در مطب دکتریم، دکتر برای ما ازمایش خون مینویسد، قرار است یک هفته بعد جواب ازمایشها را به دکتر نشان بدهیم. برای من تحمل ابهام هنوز هم سخت است، با اینکه یک عمر در ابهام از وضعیت بدنم زندگی کردهام. دو روز بعد تلفنم زنگ میخورد: سلام از ازمایشگاه تماس میگیرم. خانم شما ازمایشتان مشکوکه، جوابش تقریبا اماده است، میتونید به دکترتون بگید که انزیم تحلیل ماهیچهتون خیلی بالاست!
به دوست داروسازم خبر میدهم، اولین چیزی که می شنونم این است که ازمایشگاه کار غیراخلافی مرتکب شده، هیچ ازمایشگاهی حق نداره مریض رو در جریان اینطور جوابها بگذاره. دوست؟! دلم می خواد سرش داد بزنم بگم عزیز من، دوست من، چرا اصل را رها کردی به فرع چسبیدی، اصلا میشنوی چی میگم؟
جواب ازمایش ها را میبرم پیش دکتری که برای درد کمر مراجعه کرده بودم بهش. جواب را برانداز میکند. میگوید من سر در نمیاورم، ارجاعت میدهم به یک دکتر مغز و اعصاب با گرایش ماهیچه. همین الان این نامه را ببر مطبش تا بدون نوبت معاینه شوی.
نامه را به منشی دکتر مغز و اعصاب نشان میدهم، و دو ساعتی مینشینم در اتاق انتظار تا بالاخره اخرین نفری که نوبت دارد هم معاینه شود و نوبت من برسد، اتاق پر است از ادمهایی با بیمارییهایی عجیب با علایم مشهود مختلف؛ یکی اندام متناسبی دارد اما دستهایش کم مانده به زانوهایش برسد، آن یکی، یکی از پاهایش را به زور روی زمین میکشد و پای دیگرش به شدت لاغر است، برخی هم شبیه من علامت خاصی از بیماری در بدنشان مشهود نیست، و من دو ساعت به بدن فکر میکنم، رابطه ما با بدنهایمان، چیزی که همیشه از ما خواسته شده فراموشش کنیم و در مغزمان زندگی کنیم. اینجاست که مهربان تر از همیشه میشوم و همین بدن درد کشیدهام را ستایش میکنم و سعی میکنم بپذیرمش و با خودم عهد میبندم هرچه توان دارم برای درک بدنم بگذارم.
بالاخره اخرین نفری که از قبل نوبت گرفته هم معاینه میشود. نوبت من میشود از تست عصب عضله شروع میکنیم، دردناک است و نتیجه طبق آنچه دکتر میگوید از طرفی خوشحال کننده است که منفی شده است و از طرفی هم کار سخت کن، چون ما را گیجتر میکند. باید راههای دیگری را امتحان کنیم، ده ها تست مختلف، انواع امآرآی از مغز و ماهیچهها، تستهایی که حتی الان که فکر میکنم اسم شان هم یادم نمیآید اما این پروسه شش ماه طول میکشد. بعضی تستها را به خارج کشور میفرستیم، همگی منفیاند اما انزیم تحلیل ماهیچه، دو تا سه هزار برابر از حد نرمال برای خودش جولان میدهد.
دکتر به چشمانم زل میزند و میگوید بیوپسی. بیوپسی میکنیم تا سر دربیاوریم و از این سردرگمی نجات پیدا کنیم. من انواع بیوپسی را سرچ کردهام و فیلمهایش را دیدهام چون حدس زده بودم که به اینجا برسیم. فوری میپرسم با سوزن یا جراحی؟
دکتر برایم شرح می دهد چرا با سوزن نه! و من میگویم دکتر نمیشود تست ژنتیک را اول امتحان کنیم؟ دکتر به من رو می کند و لبخند زنان میگوید داشتن بیماری که رشته بیوشیمی و ژنتیک خوانده دردسر داره ها. بعد سکوت طولانی!
دکتر شرح میدهد چرا اول تست ژنتیک نمیگیریم: وقتی به نتیجه بیوپسی مشکوک میشویم میرویم سراغ تست ژنتیک، همه این تستها و ازمایشها درصدی خطا دارند، و تست ژنتیک هم استثنا نیست. با این حال موافقت میکند و به این نتیجه میرسیم که اگر تست ژنتیک جواب نداد، بیوپسی انجام دهیم.
تست ژنتیک شش ماه انتظار لازم دارد؛ دکتر ژنتیک علایم را مینویسد، شرح حال خودم و خانوادهام را میگیرد و خون گیری میکند و حالا قرار است شش ماه صبر کنم. بالاخره نتیجه میآید و یک ژن اتوزوم غالب معیوب بالاخره خودش را نشان میدهد با اسم عجیب و غریبش PEOA6.
حسابی دربارهاش می خوانم و نتیجه به دست به مطب دکتر میروم. دکتر برگه را بالا و پایین میکند و میگوید بالاخره پیداش کردی، اما باید بگم درمان ندارد! فقط باید مراقبت کنی، بیش از حد خسته نکنی خودت را و استرس نداشته باشی و یک سری مکمل بخوری و … شش ماه یکبار بیا برای چکاپ و ازمایش خون، مدام بدنت را پاییش کن اگر ضعف بدنیت زیاد شد حتما مراجعه کن تا ببینیم وضعیت انزیم به چه شکلی است، هرچند که اگر پیشروی هم داشته باشد علاجی ندارد، جز پذیرش! حتما هم که رفتی ته و توی مقاله هاش را دراوردی. ها؟! درست حدس زده بود، مقاله های زیادی را بالا و پایین کرده بودم. جزء بیماریهای بسیار نادری که درمان خاصی ندارند.
گاهی یافتن اسم یک بیماری حتی وقتی علاجی نداشته باشد، خودش بخشی از درمان است! درمان از جهل و ناآگاهی. حالا رابطه علت و معلولی مسیر درست خودش را در ذهنم پیدا کرده است. حالا شرم کمتر به سراغم می آید، هرچند کسی از اطرافیان نمی خواهد باور کند، و من می پذیرم که نپذیرند.
زندگی روی دور کند را پذیرفتهام، درد عضلات بعد از بلند کردن اجسام بالای پنج کیلو، عدم تحمل ورزش، سختی در پیاده روی و بالا رفتن از پلهها، گرفتگی دستها موقع شستن موها و… همگی را…
آینده مبهم است شاید قدرت بیناییام رو از دست بدهم علاوه بر ضعف بدنی مزمن، اما پذیرش تنها راهیست که آرامش را به من برگردانده. این درد فرصت زیادی برای با خودم بودن فراهم کرده دریچهای از آگاهی که برای آدم سر شلوغی مثل من شاید هرگز در زندگیاش اتفاق نمیافتاد.
